«أبي العزيز.. لا تحزن، خلقني الله بمرض نادر بأن يغطي قشر أشبه بقشر السمك جلدي ونزف جسدي دما أتألم وأصرخ واختفت ضحكتي.. أبي رزقك الله بشقيقي محمد منذ شهر «مضي» مصابا بنفس المرض.. إنه ابتلاء من عند الله، أعلم أنك تتألم كل ليلة ولكنك بحثت عن علاج لنا في كل مكان، لم تيأس أو تهرب ذهبت بنا إلي جميع المستشفيات بحثا عن علاج يشفي آلامنا.. احتار الأطباء ولكني أعلم يا أبي أن الأمل لا يزال موجودا وأن مصر بها أطباء رائعون ولدينا وزارة للصحة تنقذ آلام المرضي، ووزير لا يتخلي عن أطفاله.. حقا أعيش أنا وشقيقي الأصغر حياة مؤلمة، ولدنا علي غير طبيعة الأطفال نعاني من مرض جلدي خطير، احتار فيه الأطباء وعلاجه، عبارة عن قشر سمك ونزيف دموي في منبت الشعر حتي أظافر القدم، نتألم ونصرخ وعندما نتعرض لأشعة الشمس ينزف جسدنا دما. أبي العزيز أعلم أنك بعت كل ما تملك من أجل توفير العلاج لنا، وأن حالة هيستيرية أصابتك، وأنك تقبل علي الانتحار وتبكي ليل نهار».. إلي هنا انتهت رسالة الطفلة آية محمود محمد بدوي ٦ سنوات لوالدها. وتقول: «تمر الأيام ويزداد المرض وتقوست أصابع يدي وقدمي وأصبحت نيران مشتعلة تأكل في جسدي.. وصف لنا الأطباء مرهما ثمنه ١٥٠ جنيها كل أسبوع هو مسكن فقط، باع والدي كل ما يملك وتبقت له الدموع والأحزان، شكونا كثيرا لوزير الصحة لمساعدتنا في العلاج بالخارج دون جدوي.. ومنذ شهر انجبت والدتي شقيقي محمد.. اكتشف والدي أنه مصاب بالمرض نفسه، أصابته حالة هيستيرية أقبل والدي علي الانتحار وظل يبكي أياما طويلة وأمي أيضا تبكي ليل نهار وأصيبا باليأس، خاصة بعد أن رفضت الحضانة قبولي والأطفال في سني يخافون مني ويعايرونني بوجهي المخيف.. والآن ننتظر نهايتنا والموت والجميع يشاهدنا، ولا يحاول إنقاذنا أحد أو يرحم توسل والدنا الفقير.. لذلك نناشد وزير الصحة إنقاذنا من الموت، وعلاجنا علي نفقة الدولة أو مساعدتنا للسفر للعلاج في الخارج.